Leonie Kamps foto
Leonie Kamps

Hallo HIV, hoe gaat het anno nu?

“De dag dat ik te horen kreeg dat ik hiv heb, was de ergste dag van mijn leven. Ik dacht altijd: dit kan mij niet gebeuren. En nu zat ik bij mijn huisarts, die mij met een ernstige blik aankeek en zei: ‘Jij hebt hiv.’ Alles duizelde. Van die ene keer, dat ik met een andere jongen naar huis ben gegaan? Natuurlijk wist ik dat je met medicatie een lang leven kunt hebben. En toch voelde het alsof mijn leven voorbij was.”

Joost* is begin 30 en weet sinds een jaar dat hij hiv heeft. De afgelopen manden waren moeilijk voor hem. Hoewel we bij hiv/aids al lang niet meer te maken hebben met een snelle, pijnlijke aftakeling die we kennen uit bekende films als Philadelphia (1993) of Dallas Buyers Club (2013), is de diagnose hiv nog vaak een shock. Angst is veelal de eerste reactie.

Joost: “Ik was bang hoe dit mijn leven zou veranderen, bang iedereen te verliezen die ik lief heb. Het ergste was om het mijn vriend te vertellen. Hij was helemaal van slag. De infectie had en heeft veel invloed op onze relatie. In de periode nadat de diagnose werd gesteld heb ik een aantal keren aan zelfmoord gedacht.”

Accepteren

Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde worden mensen met hiv nog maar zelden ernstig ziek. Mits je je op tijd laat behandelen. Dit maakte het ook voor Joost makkelijker. “Het duurde lang voordat ik het kon accepteren. Het hielp om mezelf goed te informeren en in contact te komen met lotgenoten. Mijn vriendje is mijn grootste steun. Ik ben erg dankbaar dat hij nog bij me is. Inmiddels sta ik er niet meer dagelijks bij stil dat ik seropositief ben. Zelfs niet als ik mijn medicijnen neem. Ik ben gezond en mijn viral load is ondetecteerbaar, wat betekent dat ik niet besmettelijk ben.”

Inmiddels sta ik er niet meer dagelijks bij stil dat ik seropositief ben. Zelfs niet als ik mijn medicijnen neem.

In de jaren '80 en '90 was hiv nog een hopeloos probleem waar artsen geen controle op hadden. Wie geïnfecteerd werd ging vrijwel zeker binnen vijf tot tien jaar aan de ziekte dood. Jonge, gezonde mannen veranderden in korte tijd in magere, doodzieke mensen. Ook heerste er veel angst omdat het lang onduidelijk was hoe je precies besmet kon raken. Angst voor hiv, angst voor intimiteit en angst om te knuffelen of te zoenen met de ander.

 

Beeldvorming

 Dertig jaar later wordt hiv beschouwd als een chronische ziekte. Het is goed te behandelen en de kans dat je aan de gevolgen van de infectie overlijdt is klein. Of iemand hiv-positief is, kun je aan de buitenkant van een persoon niet zien. Ook de beeldvorming rondom hiv verandert, ziet Udi Davidovich, onderzoeker bij de GGD Amsterdam. Al gaat dit niet zo snel als de geneeskunde. “Je wilt het niet hebben, maar je kunt er wel prima mee leven. Mensen zijn nu minder bang voor hiv.”

 

Die kanteling begon volgens Davidovich in 1996. “Toen kwamen de eerste werkzame medicijnen op de markt. Mensen zagen doodzieke patiënten opknappen en gezond blijven. Maar de behandeling was zwaar. Je moest vijftien á twintig pillen per dag slikken. Je hele leven werd vaak bepaald door de ziekte en de bijwerkingen waren immens. Sommige mensen kregen bijvoorbeeld een afwijkende vetverdeling. Ze kregen dunnere armpjes en beentjes, een dikkere buik of een bultje in hun nek, de zogenoemde lipodystrofie."

 

Bijwerkingen

 In 2001 kwamen er nieuwe medicijnen op de markt die voor een omslag zorgden. De behandeling werd makkelijker en de bijwerkingen namen af. In 2005 hoefden patiënten uiteindelijk nog maar één pil per dag te slikken. Davidovich: “Toen begon het besef dat je goed kon leven met hiv.” Weer een paar jaar later werd duidelijk dat de hiv-behandeling zo succesvol is, dat patiënten die dagelijks hun medicijnen slikken ‘ondetecteerbaar’ zijn: ze dragen het virus niet meer via seksueel contact over aan anderen. Hiv is op deze manier nog niet verslagen, maar wel controleerbaar geworden.

 

Als mensen niet meer bang zijn voor hiv, hoe moeten we ze dan overtuigen zich nog wél te beschermen?

Dit medische succes brengt direct een uitdaging voor de gezondheidspreventie met zich mee. Davidovich: “Als mensen niet meer bang zijn voor hiv, hoe moeten we ze dan overtuigen zich nog wel te beschermen? Hiv blijft nog altijd een complicatie in je leven. Daarnaast is hiv nog steeds een taboe met alle nadelen van dien. Dit zijn uitdagingen die we nu moeten aanpakken."

 

Stigma

Het stigma op hiv/aids is dus nog niet verdwenen. Dramatische beelden over hiv/aids uit de jaren ’80 en ’90 blijven steeds weer terugkomen, ook in 2015. Bekroonde films als Philadelphia en Dallas Buyers Club brachten hiv en aids bij een mainstream publiek onder de aandacht en worden nog ieder jaar op televisie vertoont. In het afgelopen jaar waren The Normal Heart en Angels in America, theaterstukken die de hiv epidemie als thema hebben, wederom in de theaters te zien. Dit beeld heeft blijkbaar diepe sporen achtergelaten in de gay community.

Het beeld van hiv uit de jaren ’80 en ’90 heeft diepe sporen achtergelaten in de gay community.

Het is voor mensen met hiv dan ook lastig om van dat stigma af te komen, ook voor Joost: “Ik ben niet open over mijn hiv infectie. Ik haal mijn medicijnen in het ziekenhuis in plaats van bij de apotheek om de hoek. Ik wil gewoon niet dat de buren iets te weten krijgen. Ook heb ik het alleen tegen enkele vrienden verteld en niet tegen mijn familie. Ik ben bang dat mensen zich van me afkeren, dat ze mij veroordelen en zich anders tegenover mij gaan gedragen. Zelfs mijn arts adviseerde mij om er goed over na te denken tegen wie ik vertel dat ik hiv heb. Dat is ook de reden dat ik in dit interview liever anoniem wil blijven.”

 

Davidovich: “Mensen met hiv weten al dat ze, onder bepaalde voorwaarden, niet meer besmettelijk zijn. Maar de rest van de samenleving moet dit ook beseffen om het stigma en de vooroordelen weg te halen. Daar zijn we nu nog niet, maar we gaan zeker de goede richting op. Mensen worden langzaam minder bang voor hiv, maar ook minder bang voor mensen met hiv. Dat is heel belangrijk.”

__________________________________________________________________________________

*pseudoniem, echte naam bekend bij de redactie

 

Meer informatie over hiv is te vinden op

www.mantotman.nl/hiv
www.hivnet.org

 

 

Leonie Kamps foto
Leonie Kamps